인도네시아에서 희귀 질환을 앓고 있는 남매들이 공개한 춤 영상이 현지 누리꾼들 사이에서 열렬한 환영을 받고 있다.
3일(현지시간) 트리뷴암본 등 현지매체에 따르면 북부수마트라주 아사한에 거주하고 있는 수르야 마누룽씨 남매가 최근 현지에서 유명세를 타고 있다. 남매 중 셋째인 수르야 마누룽 씨는 지난달 22일 여동생들과 찍은 춤 동영상을 소셜플랫폼인 틱톡에 게재하면서부터다. 단순한 춤 동작이었지만 누리꾼들의 반응은 뜨거웠다. 희귀 질환으로 남들과 다른 외모를 숨기거나 부끄러워하지 않고 당당히 밝힌 모습 때문이다.
수르야씨를 포함한 6남매는 1명을 제외한 5명은 트레처콜린스증후군을 앓고 있다. 트레처콜린스증후군은 특정한 머리 뼈 부위의 발달 부전으로 인해 머리뼈와 얼굴 부위에 기형이 나타나는 유전 질환이다. 얼굴 모양이 움푹 패이거나 눈과 턱 등이 튀어나는 모습을 보인다. 신생아 5만 명당 1명 비율로 발생하는 희귀 질환이다.
이들이 올린 동영상의 누적 조회 수는 이날 4,000만 회를 훌쩍 넘겼다. 팔로워 수도 120만 명에 달한다. 수르야 씨는 “남들과 다른 외모 때문에 괴롭힘을 많이 당하기도 했다”며 “우리랑 같은 처지의 사람들을 격려하고 당당하게 나서도 된다는 동기를 부여하고 싶었다”고 말했다.
/이지윤 기자 lucy@sedaily.com
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