지난 2012년 꾸려진 다학제진료팀은 ‘보건복지부 희귀질환 중개연구센터’로 지정돼 연구·진료 성과를 쌓아왔으며 최근 ‘질병관리본부 아밀로이드증 임상연구네트워크 연구주관기관’이 됐다.
아밀로이드증은 아밀로이드라는 일종의 섬유질이 심장·신장·신경 등에 침착돼 해당 장기의 기능장애를 일으키는 병으로 대표적인 희귀질환 중 하나다.
국내 환자의 70%가량을 차지하는 일차성 아밀로이드증의 경우 혈액암의 일종인 형질세포 질환이 원인인데 심장에 침착해 심부전을 일으킬 경우 중앙 생존값이 5개월에 불과할 정도로 병세가 위중하다.
아밀로이드증은 원인에 따라 일차성·이차성·유전성·노년성으로 나뉜다. 국내에선 연간 80여명 안팎의 환자가 발생하는 것으로 추정된다. 삼성서울병원이 2013년부터 6년간 등 질병관리본부 아밀로이드증 등록시스템(iCReaT)에 등록한 467명 중 69%(322명)가 일차성, 14%(67명)가 유전성 환자였다. 이들의 평균 나이는 60세로 심장·신장을 침범한 경우가 가장 흔했다.
다학제진료엔 순환기내과·신장내과·신경과·혈액종양내과·핵의학과·병리과·진단검사의학과·안과 교수 등이 참여한다.
김기현 혈액종양내과 교수는 “질환에 대한 이해가 부족해 적절한 치료가 조기에 이뤄지지 못했던 과거에 비해 삼성서울병원에서 다학제 진료를 하면서 치료 성적이 현저히 향상됐다”며 “정확하고 빠른 진단이 무엇보다 중요하다”고 강조했다.
전은석 센터장은 “아밀로이드증은 여러 장기를 침범하는 전신질환이기 때문에 다학제 연구 네트워크를 통한 긴밀한 협의가 필수적”이라며 “임상네트워크 사업 등을 통해 진단·치료 프로토콜을 표준화·고도화해 환자 치료에 보탬이 되도록 최선을 다하겠다”고 말했다.
/임웅재기자 jaelim@sedaily.com
< 저작권자 ⓒ 서울경제, 무단 전재 및 재배포 금지 >
