“희귀질환복지법을 제정해 희귀 질환을 앓고 있는 환우들의 부담과 고통을 조금이라도 줄여줬으면 합니다.”
김재학 한국희귀난치성질환연합회장은 28일 서울경제신문과의 인터뷰에서 “현재 희귀 질환 환우들은 희귀질환관리법의 적용을 받는데 이 법은 공급자 중심이어서 환우들이 받는 혜택은 그리 많지 않다”며 “희귀질환복지법을 만들어 환우들이 장애인처럼 교통비 혜택 등 여러 가지 도움을 받을 수 있어야 한다”고 강조했다.
2001년 설립된 연합회는 결절성경화증환우회·대한파킨슨병협회·버거씨환우회 등 희귀·난치성 질환 관련 단체 80여 개가 모인 곳이다. 환우와 그 가족들이 직면한 여러 문제를 해결하기 위해 노력하면서 정부와 정치권 등을 대상으로 환우들의 삶의 질을 높이기 위한 목소리를 내고 있다.
2021년부터 연합회를 이끌고 있는 김 회장은 ‘샤르코마리투스’라는 희귀 질환을 앓고 있다. 이 질환은 근육이 약화되는 유전성 신경병증으로 제대로 걸을 수 없고 손으로 물건을 쥐기도 힘들다.
김 회장은 보건 당국을 향해 희귀질환복지법 제정과 함께 희귀·난치성 질환을 조기에 진단할 수 있는 신생아 선별검사 의무화를 요청했다. 그는 “대부분의 희귀·난치성 질환은 유전적 영향이 큰데 그 병이 발현되는 것은 사람마다 다르다”며 “신생아 선별검사를 통해 하루 빨리 희귀·난치성 질환을 발견해 치료 시기를 앞당기면 그 환우는 정상인이 될 수 있거나 고통을 덜 받을 수 있다”고 설명했다. 이어 “그런데 아이를 낳으면 이런 검사를 하는 부모들이 많지 않고 자신의 유전적 질환이 의심될 경우 검사를 하곤 하는데 비용도 적게 드는 게 아니다”라며 “따라서 아이가 태어나면 신생아 선별검사를 받게 하고 여기에 드는 비용을 정부가 지원을 해주면 좋겠다”고 말했다.
김 회장은 희귀·난치성 질환 필수의약품에 대한 세금 감면도 필요하다고 강조했다. 희귀·난치성 질환과 관련한 약은 국내에서 구할 수 없어 대부분 수입에 의존해야 한다. 그는 “대부분 외국에서 들여오는 희귀·난치성 질환 치료제에는 부가가치세 10%, 관세 8% 정도가 붙는다”며 “이런 약은 가격도 수백만 원에서 수천만 원에 이를 정도로 비싼데 부가가치세와 관세만 안 붙여도 환우들의 약값 부담이 줄어들 것”이라고 강조했다.
희귀·난치성 질환자들은 병을 앓는 것 자체로도 힘들지만 무엇보다 경제적 부담으로 고통받는다. 진료·치료를 할 수 있는 곳이 서울의 대형 병원, 이른바 ‘빅5’ 병원에 불과하고 비싼 약값 등으로 제대로 치료를 못 받는 경우가 많다는 게 김 회장의 설명이다. 그는 “현재 희귀·난치성 질환을 앓는 환우는 전국적으로 80만여 명에 달하는데 지방에 거주하는 환우는 진료를 받기 위해 상경해야 하고 검사라도 있는 날이면 전날 병원 근처에서 숙박을 해야 한다”면서 “병원비에 교통비·숙박비 등 들어가는 돈과 시간이 많아 제때 치료를 못 받는 환우들도 상당하다”고 전했다.
1년 넘게 계속되고 있는 정부와 의료계 간 갈등도 희귀·난치성 질환자들의 부담을 가중시키고 있다. 김 회장은 “서울의 빅5 병원에 의존하고 있는 환우들이 의정 갈등으로 직격탄을 맞았다”면서 “병원에 전공의가 없으니 제때 진료·검사를 하지 못하고 시기에 맞게 수술을 받지 못하는 등 어려움을 겪고 있다”고 전했다. 그는 곧 출범할 새 정부를 향해 희귀·난치성 질환자에 대한 관심을 당부했다. 김 회장은 “80만여 명의 환우들, 그 가족들까지 합하면 200만 명 정도인데 이는 결코 적은 숫자가 아니다”라며 “새로운 정부가 희귀·난치성 질환 환우·가족들에게 조금만 더 관심을 기울여주고 관련 정책과 법안을 만들어 좀 더 나은 삶을 살 수 있도록 도와달라”고 간곡히 당부했다.
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