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원인불명의 출혈로 열 차례 넘게 수술을 받는 최서연(4)양이 '희귀병 환자'로 적용 가능한 것으로 확인됐다. 그러나 희귀병으로 인정되더라도 이전에 납부한 병원비는 소급이 힘들어 후원이 절실하다. 16일 보건복지부와 질병관리본부 등에 따르면 국가에서 지원 받는 희귀병 환자로 인정되기 위한 환자기준으로 같은 증상의 환자가 최소 5명이 필요하다는 것은 사실이 아닌 것으로 밝혀졌다. 지난 13일 MBC에서 방영된 '휴먼다큐 사랑-엄마, 미안'을 통해 알려진 최양은 생후 8개월부터 장기 곳곳에서 시작된 출혈로 위장을 비롯해 십이지장, 소장 일부를 드러내는 등 십여 차례의 크고 작은 수술을 받았다. 의료진은 최양의 정확한 병명이나 원인은 알 수 없었고 언제 또다시 출혈이 시작될지도 알 수 없다고 밝혔다. 하지만 최양은 같은 증상의 환자가 5명이 돼야 한다는 조건을 충족하지 못해 희귀병 환자로 인정받지 못하는 것으로 알려졌다. 복지부에 의해 희귀난치성질환 중 산정특례대상이 되면 외래진료 본인부담이 10%로 크게 줄어들 수 있으나 최양은 해당되지 않는다는 것. 이에 대해 네티즌들은 희귀질환 적용기준을 바꿔야 한다며 청원운동을 벌여 이날 오후4시 현재 약 1만8,000명의 네티즌이 서명에 동참했다. 그러나 법적으로는 희귀병 인정을 위한 환자 최소기준은 없는 것으로 확인됐다. 복지부의 산정특례 대상 질환의 선정원칙에는 희귀성의 경우 '환자 수 2만명 이하' '난치성의 경우 현재 의학수준으로 치료가 불가능하며 환자의 정신적∙경제적 부담이 많은 질환'으로만 규정하고 있다. 질병관리본부 심혈관∙희귀질환과의 한 관계자도 "환자가 5명이 돼야 한다는 규정은 없다"면서 "국내에 한 명밖에 없다고 해도 희귀난치성질환으로 인정받을 수 있다"고 말했다. 현재 질병관리본부는 개인이나 의료기관, 의사∙병원협회, 각종 환우회 등으로부터 희귀난치성질환에 대한 의견을 수렴해 기초조사와 전문가자문회의 등을 거치고 복지부가 이를 산정특례대상질환으로 최종 결정한다. 대상 질환으로 결정되면 해당 증상의 환자는 정부로부터 지원을 받을 수 있다. 하지만 최양이 희귀병으로 인정받아 병원비 부담이 줄어든다고 해도 이전에 냈던 치료비까지 돌려받기는 힘들 것으로 전망된다. 복지부의 한 관계자는 "산정특례 고시 이전에 이뤄진 행위에 대해서 소급 적용할 수는 없다"고 말했다. 이 때문에 최양에 대한 지원이 더욱 필요한 실정이다. 현재 제작진은 홈페이지를 통해 최양에게 직접 후원할 수 있는 방법을 알려주고 있으며 G마켓에서는 후원금을 전달하기 위한 나눔 프로젝트를 진행 중이다.
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