"포기 모르는 박지성 형처럼… 내 아픔 꼭 이겨낼래요"

소이증ㆍ외이도 폐쇄증 김경도군… 수술 5번 견뎠는데 또 6번 수술 남아

엄마ㆍ아빠 수입 고작 월 80만원… 없는 살림에 수술비 생각하면 눈물만…

"꼭 의사선생님 돼서 나같은 처지의 아이들에게 희망의 소리 듣게 할래요"

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"포기 모르는 박지성 형처럼… 내 아픔 꼭 이겨낼래요"

소이증ㆍ외이도 폐쇄증 김경도군… 수술 5번 견뎠는데 또 6번 수술 남아엄마ㆍ아빠 수입 고작 월 80만원… 없는 살림에 수술비 생각하면 눈물만…"꼭 의사선생님 돼서 나같은 처지의 아이들에게 희망의 소리 듣게 할래요"

한국아이닷컴 이병욱 기자 [e-mail]

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목포에서 뱃길로 1시간 가량 떨어진 곳에 자리잡은 율도. 전체 63가구가 모여 사는 작은 섬이다. 그 곳에 해맑은 미소를 지닌 섬마을 소년 김경도(12·전남 목포시 율도동)군이 살고 있다.

경도가 다니고 있는 목포 유달초교 율도분교는 전교생이 13명, 경도와 같은 6학년은 단 3명뿐인 아주 작은 시골학교다. 경도는 초등학교 시절 내내 같은 반인 친구들과 아옹다옹거리며 여느 아이들처럼 밝고 명랑하게 학교 생활을 하고 있다.

아버지가 마흔 넘어 얻은 이 늦둥이 아들은 하지만 커다란 아픔을 안고 세상으로 나왔다. 선천성 소이증과 외이도 폐쇄증. 귓바퀴의 형성부전으로 인해 귓불만 있고 다른 부분은 거의 없는 상태로 태어났다.

소이증은 신생아 7,000∼8,000명 중 1명 꼴로 나타나는데, 약 95％는 한쪽 귀에서만, 나머지 5％ 정도만이 양쪽 귀 모두 나타나는 것으로 의학계에 보고되어 있다. 경도는 5%에 해당된다. 더욱이 양쪽 귀 모두 외이도가 막힌 채 태어나 세살되던 해 처음 수술을 받은 뒤 그동안 5차례의 큰 수술을 견뎌냈다.

경도의 아픔은 이뿐만이 아니다. 네 살 되던 해 발뒤꿈치가 아파 찾아간 병원에서 이름도 낯선 병에 걸린 사실을 알게 됐다. 일종의 혈액암인 '조직구 증식 증후군'. 다행히 병을 조기에 발견해 3년간의 약물치료 끝에 완치돼 초등학교에 입학할 수 있었다.

소이증은 일반적으로 8∼12세쯤 귀재건술을 하는 것이 좋은 것으로 알려져 있다. 그 이유는 아이의 심리적인 문제도 고려해야 하고, 갈비연골이 연골이식이 가능할 정도로 성장하며, 이때가 되어야 정상적인 귀가 성인 귀의 80％ 정도로 자라서 여기에 맞추어 알맞은 크기의 귀를 만들 수 있기 때문이다.

약 2년 전 경도는 한 자선단체의 소개로 지역 성형외과에서 왼쪽 귀에 대한 소이증 수술을 받았으나, 약속과 달리 병원 측은 무료수술을 시행하지 않았고, 이마저도 수술이 제대로 진행되지 못해 현재 재수술이 필요한 상황이다.

경도의 부모는 막내의 치료를 위해 전국의 병원을 수소문해 자선수술을 받았지만 수술비 지원은커녕 오히려 재수술을 받아야 할 정도로 상황을 악화시켰다는 자책감에 고통의 나날을 보내고 있다.

앞으로 경도의 작은 귀가 제대로 모습을 갖추기까지는 양쪽 합쳐 6차례의 성형외과 수술이 필요하다.

고려대학교 의과대학 안산병원 김덕우 교수(성형외과)는 "경도의 경우 나이를 고려하면 올해 안에 수술이 시작돼야 한다"면서 "먼저 오른쪽 귀에 대한 수술을 3차례 진행한 뒤 왼쪽 귀의 재수술을 시행할 예정이다. 양쪽 귀에 대한 재건 수술이 모두 끝나면 어느정도 완벽한 귀 모양을 갖출 수 있어 일반적인 생활이 가능해질 것"이라고말했다.

경도네 가족들은 지금 뿔뿔이 흩어져 있다. 부모님과 경도는 율도에서 생활하고 있지만, 누나 둘은 광주와 목포에서 미용사 연수생과 중학생으로 각자 홀로 지내고 있다. 내년이면 초등학교를 졸업하는 경도 역시 중학교가 있는 목포 시내로 나와야만 한다.

벼농사와 김 양식을 하고 있는 아버지, 낙도에서 우편물을 운송하는 주민 집배원으로 휴일도 없이 일하는 어머니지만 고정적인 수입은 월 80만이 전부다. 경도 부모님은 생활비와 학비로도 여유가 없는 살림에 수술비를 생각하면 눈물이 앞선다.

또래 아이들처럼 축구선수 박지성을 너무나 좋아하는 경도는 그 이유를 "포기하지 않는 점이 너무 좋아서요"라고 어린 나이에 자못 진지한 답을 한다. 아무리 어려운 상황이라도 반드시 이겨내고자 하는 의지가 담겨 있었다.

"제 귀가 남들과 다른 것 때문에 부모님을 원망하지는 않아요. 하지만 마음 속에는 언젠가 꼭 수술을 받아 다른 친구들처럼 예쁜 귀를 가질 수 있을 거라는 희망은 잊지 않았어요. 나중에 커서 의사선생님이 반드시 될 거예요. 저처럼 작은 귀를 갖고 태어난 아이들이 희망의 소리를 들을 수 있도록 도움을 주고 싶어요."

☞ 3000원 소액결제로 김경도군 돕기 ☞ 김경도군에게 응원메세지 남겨주세요~ ☞후원금 계좌는 576-910002-96205(하나은행, 예금주: 고려대학교의료원 희망기금). 희망샘운동본부 3,000원 핸드폰 소액결제도 가능합니다.

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