최근 종영해 큰 인기를 끈 드라마 ‘이상한 변호사 우영우’. 자폐 스펙트럼에 속하는 주인공 ‘우영우’와 같은 발달장애인들은 우리 주위에 얼마나 있을까.
지난해 등록된 발달장애인이 25만 명을 넘은 것으로 조사됐다. 발달장애인 5명 중 1명이 모든 일상생활에서 도움이 필요하다고 답했다. 3명 중 1명은 혼자 남겨지는 것을 두려워했다.
보건복지부는 6일 ‘2021년 발달장애인 실태 조사’ 결과를 발표했다. 이는 「발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률」에 근거하여 처음으로 실시된 조사다.
조사에 따르면 지난해 등록된 발달장애인은 약25만2000명이다. 지난 2010년 당시(약 17만6100명)보다 43% 증가한 수치다. 발달장애인 가운데 지적장애인은 약 21만9000명(87.2%), 자폐성 장애인은 약 3만2000명(12.8%)이었다.
발달장애를 발견하는 시기는 평균 7.3세이고, 11.8세에 장애 진단을 받았다. 장애마다 진단 시기의 차이도 있었다. 자폐성 장애는 대부분(93.7%)이 10세 이전에 장애 진단을 받지만, 지적장애는 절반(55.6%)만이 10세 이전에 장애 진단을 받았다.
장애 등록은 발견보다 약 10년이 늦은 평균 17.6세에 이뤄졌다.
모든 일상생활에서 도움이 필요하다고 답한 발달장애인은 22.5%에 달했다. 의사소통이 거의 불가능한 발달장애인도 18.4%로 나타났다.
평일 낮시간은 부모나 가족과 보내거나(31.8%) 집에서 혼자 보낸다는(20.2%) 응답이 많았다. 복지시설(13.9%)과 직장(11.3%)이라고 답한 응답자도 있었다. 15세 이상의 발달장애인 20.3%가 취업 중이었다.
발달장애인의 주된 의사결정을 부모가 하는 경우가 절반(50.4%)이었는데, 주 돌봄자 또한 78.6%가 부모라고 응답했다. 이중 어머니가 66.2%, 아버지가 12.4%로 어머니가 양육을 하는 경우가 많았다. 주 돌봄자의 평균 연령은 56.6세였다.
발달장애인 가족이 겪는 어려움으로는 보호자 사후에 대한 막막함(34.9%), 미래에 대한 막연한 불안감(12.2%), 발달장애인의 건강 악화(6.9%), 경제적 부담(6.8%) 순으로 나타났다. 발달장애인도 혼자 남겨진다는 두려움 33.4%, 건강(22.5%), 일상생활 지원 및 돌봄(21.7%), 재산 마련 및 생활비(10.0%) 등의 걱정을 안고 있었다.
코로나19 유행으로 대면 활동이 중지되자 발달장애인들은 지역사회시설 이용과 외출의 어려움(31.5%), 학교 등 교육시설 이용 중단(30.2%) 등을 경험했다고 답했다.
정부는 조사 결과를 토대로 발달장애인과 가족에 대한 지원을 보강하겠다고 밝혔다.
보건복지부는 발달장애인 지원예산을 2022년 2080억 원에서 2023년 2528억 원(정부안)으로 21.5% 증액했다.
복지부는 발달장애인 주간활동서비스 제공시간을 하루 최대 8시간으로 확대하고, 발달장애인 긴급돌봄 시범사업을 내년 4월 새로 도입할 예정이다. 또 최중증 발달장애인의 24시간 돌봄체계도 구축할 계획이라고 밝혔다.
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