KBS 2TV 예능 프로그램 ‘안녕하세요’에는 백색증을 앓고 있는 서현 양의 어머니의 사연이 전해졌다.
서현이가 앓고 있는 백색증은 멜라닌 세포에서 멜라닌 합성이 결핍되는 선천성 유전 질환으로 피부와 눈, 털 등에서 백색 증상이 나타나는 희귀병이다.
서현 양의 어머니 안은정 씨는 “아이가 주변의 시선을 느낀다. 최근엔 ‘엄마, 사람들이 왜 자꾸 쳐다봐?’ ‘내 머리 왜 이래? 내 피부 왜 이래?’라고 말하더라. 딸을 보며 쑥덕거리는 사람들도 많고, 전염병 걸린 아이 취급을 하기도 한다”고 고백했다.
또한, 서현 양의 백색증은 아버지에게 유전된 것으로 아버지는 “서현이가 태어나자마자 너무 마음이 아팠다. 어린 시절 제가 겪었던 아픔까지 딸이 물려받을까 봐 걱정”이라고 이야기했다.
한편, 백색증은 눈의 증상으로 인해 많은 경우 눈부심을 호소하며 그 외 시력감퇴나 유루증 등의 안구 질환이 나타나기 쉽다.
이에 안과 검진이 필수적이며 피부 역시 피부암의 조기 발견을 위해 정기적인 피부과 검진이 필요하다.
지금까지 백색증에 대한 효과적인 치료 방법은 따로 존재하지 않는 것으로 알려졌다.
[사진=kbs2 방송화면 캡처]
/서경스타 박재영기자 pjy0028@sedaily.com
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