“유례가 없는 상황입니다. 우리 단체의 목적 뿐 아니라, 과거의 어떤 재난구호 성금 모금 사례에서도 볼 수 없었던 일입니다.”
과연 바이럴 캠페인이 실질적인 방식으로 의학 연구를 진흥시킬 수 있을까. 슬랙티비즘도 과학을 의미있는 방식으로 발전시킬 수 있을까. 루게릭병은 수의근을 제어하는 운동 뉴런을 파괴한다. 그러면 마비증상이 발생하면서 짧으면 몇 년 이내에 사망에까지 이른다. 수십년간의 연구에도 불구하고 과학자들은 아직 생물학적 기제를 완전히 밝혀내지 못했다. 때문에 루게릭병 환자들은 일시적 처방만 받고 있을 뿐 완치된 사람은 찾아 볼 수 없다.
물론 미국 정부가 루게릭병 연구에 자금을 투입하고 있지만 그 금액은 제한적이다. 연구비를 지원받는 과학자의 수가 제한적이라 관련 연구도 느리게 진척되고 있다. 오레곤 주립대학 생화학자 조 베크먼 교수는 슬랙티비즘에 의해 R&D 자금이 대량으로 투입되면 더 많은 과학자들이 연구에 뛰어들 수 있다고 말한다. 그만큼 루게릭병을 새로운 각도에서 연구해 획기적 해결책을 열 가능성이 높아진다는 것.
루게릭병 협회가 성금을 어떻게 분배할지는 지켜보아야 한다. 또한 1억 달러의 연구비로 이 질병을 정복할 가능성은 크지 않다. 그러나 위스콘신 대학의 신경과학자인 장수춘 박사는 이렇게 말한다.
“이 사례로 과학이 대중으로부터 영향을 받을 수 있다는 것이 입증됐습니다.”
만약 당신이 질병 연구를 위해 얼음을 뒤집어쓸 사람으로 태그됐다면 실행하라. 당신의 행동은 질병 연구에 새 지평을 열어줄 것이다.
루게릭병 치료의 구세주
최근 과학자들은 루게릭병에 따른 운동신경 붕괴가 구리 아연 초과산화물 불균등화 효소(SOD1)라는 단백질 내 유전자 변형과 연관돼 있다는 연구결과를 내놓았다.
목표
장수춘 박사는 돌연변이를 일으킨 줄기세포를 관찰하다가 신경미세섬유를 꼬이게해 루게릭병을 일으키는 불균형 상태를 발견했다. 그는 지난 4월 발표한 논문에서 변이를 바로잡는다면 이 손상을 복구할 수 있다고 주장했다.
치료
지난 6월, 베크먼 교수는 논문을 통해 SOD1 변이가 세포 단위의 구리 결핍과 연관되어 있을지도 모른다는 가설을 제시했다. 변이가 일어난 쥐에게 구리 혼합물을 구강 투여하자 쥐의 운동능력이 발달되고 수명도 12%나 늘어난 것이다. 이는 앞으로의 루게릭병 치료 연구에 고무적인 결과로 작용할 것이다.
슬랙티비즘(Slacktivism) 게으름뱅이(slacker)와 행동주의(activism)의 합성어로 말만 많고 실제 행동은 하지 않는 게으른 행동주의를 뜻한다.
SOD1 Superoxidde dismutase1.
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