"어느 날 사슴벌레를 보았는데, 그때부터 곤충의 매력에 빠졌어요. "
만성골수성백혈병으로 진단돼 약물치료를 하고 있는 11세 김현우(가명) 군의 장래희망은 곤충학자다. 현우 군은 "어린이날에는 동생과 함께 커다란 테라리움을 만들고 싶다"며 눈을 반짝였다. 27주 미숙아로 태어나 전국 환자가 100여 명도 안 되는 희귀질환인 단장증후군으로 진단받은 6세 김해성(가명) 군은 최근 다리 수술을 받았다. 뇌병변과 자폐성 장애까지 동반되어 발달이 늦고, 걸음도 불편했기 때문이다. 해성 군의 어머니는 “봄바람을 따라 함께 자전거 연습을 하며 즐거운 시간을 만들어주고 싶다”는 바람을 전했다.
현우 군과 해성 군처럼 희귀 질환과 암으로 고통을 겪는 소아청소년 환자와 가족들을 위해 고(故) 이건희 삼성 선대회장의 유족이 내린 통 큰 사회공헌 결단은 5년째에 접어들며 희망의 결실을 맺고 있다. 서울대어린이병원 소아암·희귀질환지원사업단은 2일 병원 CJ홀에서 200여 명의 환자와 가족, 의료진들이 함께하는 '우리들은 자란다' 행사를 개최했다. 병마와 싸우면서도 자신만의 꿈을 키워가는 어린이들에게 뜻깊은 어린이날을 선물하기 위해서다. '아픔은 멈춤이 아니다', '우리들은 자란다'를 슬로건으로 한 이번 행사에선 전국의 소아암·희귀질환 환자와 보호자들이 보내온 꿈과 소망을 소개하고 응원하는 시간이 마련됐다. 이들은 모두 소아암·희귀질환 극복사업 참여를 통해 환자 자신의 치료에만 그치지 않고 다른 환자들에게 도움이 될 데이터를 제공하고 있다.
이재용 삼성전자(005930) 회장 등 유가족은 ‘모든 어린이가 건강하고 행복하게 성장하도록 보살피는 일이 우리의 사명’이라던 선대회장의 유지를 받들어 3000억 원을 기부했다. 이를 재원으로 출범한 이건희 소아암·희귀질환 극복사업은 소아암·희귀질환 환자들의 치료와 연구를 10년간 지원한다. 2021년부터 작년 말까지 207개 의료기관과 의료진 1529명이 협력하면서 총 1만1822명의 환자가 진단받고 5512명이 치료를 받았으며, 2만9379건의 코호트 데이터가 등록됐다.
이날 행사에는 이은결 일루셔니스트 공연 외에도 도토리 캐리커처에서 운영하는 캐리커처존·요술풍선존, 포토존 등 다양한 부대행사가 마련돼 참석자들이 즐겁고 소중한 추억을 남겼다. 이씨는 “아픈 몸을 고쳐드릴 순 없더라도 잠시나마 마음이 숨 쉴 수 있는 작은 기적 같은 순간을 선물하고 싶다”며 이날 진행한 공연료 전액을 서울대어린이병원에 기부했다.
사업단장인 최은화 서울대어린이병원장은 "이번 행사는 고 이건희 회장님의 고귀한 뜻을 이어받아 치료로 지쳐 있는 환자들에게 꿈과 희망을 전하고 소중한 추억을 선물하는 자리였다"며 "앞으로도 아이들이 몸과 마음 모두 건강하게 자라도록 전국 의료진과 협력해 최선을 다할 것"이라고 말했다.
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