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희귀 뇌혈관질환인 모야모야병을 앓고 있는 정다운(25)씨는 요즘 집에서 키우는 고양이에 푹 빠져 있다. 고양이가 단순히 애완동물을 넘어 일종의 심리치료사 역할까지 하고 있기 때문이다. 정씨는 "모야모야병은 과도한 스트레스를 받으면 안 되는 질환"이라며 "집에서 고양이를 키우는데 내 얘기를 그저 들어주는 고양이의 존재만으로도 큰 위로가 된다"고 말했다. 정씨가 고양이를 키우기 시작한 것은 생명보험재단이 지원하는 전남대병원의 희귀난치질환 통합케어센터 프로그램을 통해서다.
최근 전남대병원 명학회관에서 열린 모야모야병 환우와 가족들이 모인 행사에서도 지역을 중심으로 100여명이나 모여 주성필 전남대병원 신경외과 교수의 말에 귀를 쫑긋 세웠다. 환우와 가족들은 그동안 궁금했던 부분들을 주 교수에게 묻기도 하고 서로 질환 관리방법 등을 공유했다. 한 환우가 질환을 이겨낸 스토리를 들려줄 때는 곳곳에서 공감의 흐느낌이 들리기도 했다. 희귀질환을 앓고 있는 장모(36)씨는 "통합케어센터에서 환우들과 서로 마음을 터놓고 나눌 수 있고 희귀난치질환에 대한 여러 가지 정보도 얻을 수 있어 큰 도움이 된다"고 말했다.
삼성·교보·한화 등 국내 19개 생명보험사들이 기금을 모아 만든 생명보험사회공헌재단의 지원으로 지난 2010년 설립된 전남대병원 희귀난치질환통합케어센터는 연간 파킨슨병·강직성척추염 등 희귀난치질환 환우 2,800여명을 대상으로 질환별 통합 교육과 자조모임, 원예·음악 등 심리정서 프로그램 등을 운영하고 있다. 김윤하 센터장은 "희귀난치질환 환우들은 정보 부족과 외로움 등으로 큰 어려움을 겪고 있다"며 "환우들이 이곳에서 질환에 대한 정보를 얻는 것은 물론 따뜻한 정을 느낄 수 있도록 하는 것이 센터 운영의 목표"라고 전했다.
생명보험재단은 경제적 어려움을 겪고 있는 희귀난치질환 환우를 비롯해 최저생계비 250% 이하의 저소득 환자 등을 대상으로는 1인당 연간 최대 500만원의 의료비를 실비지원하고 있다. 유석쟁 생명보험재단 전무는 "재단은 앞으로도 환자들의 치료뿐 아니라 삶의 질 향상을 위한 프로그램을 적극 지원할 것"이라고 말했다. /광주=임지훈기자 jhlim@sed.co.kr
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