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희귀난치성 질환인 파킨슨병 환자를 돌보는 사람 5명중 1명은 직업을 포기하는 등 사회생활에 어려움을 겪고 있는 것으로 나타났다.
10일 파킨슨병 환우회인 대한파킨슨병협회가 파킨슨병 환자의 보호자 121명을 대상으로 벌인 대면 설문 조사 결과에 따르면 응답자의 19.8%가 간호를 위해 직업을 포기했다고 답했다. 특히 10년 이상 파킨슨병을 앓은 환자의 보호자는 29.8%가 직업을 포기했다고 답해 파킨슨병 간병 기간이 길수록 보호자가 사회생활을 하는데 어려움을 겪고 있는 것으로 나타났다.
장기간 간병으로 인한 보호자들의 정신적 고통도 만만치 않았다. 간병으로 스트레스를 받는다고 답한 보호자가 47.1%였고, 우울함을 느끼는 보호자도 39.6%로 조사됐다. 특히 ‘중증’으로 분류되는 파킨슨병 환자의 보호자는 42.6%가 ‘간병으로 인해 정신적으로 녹초상태’라고 응답했다.
손영호(연세대 의대 신경과 교수) 대한파킨슨병 및 이상운동질환학회장은 “이번 조사로 국내 파킨슨병 환자들과 그 보호자들의 재정적, 정신적 부담이 얼마나 심각한지 확인할 수 있었다”며 “파킨슨병 치료제 개발과 치료 환경 개선을 위해 국가 및 전문가들의 많은 지원이 필요하다”고 강조했다. 전설의 복서인 무하마드 알리가 앓고 있는 질환이기도 한 파킨슨병은 뇌의 신경세포가 파괴되면서 발생되는 퇴행성 신경질환으로 몸이 심하게 떨리거나 근육이 굳고 움직임이 느려지는 등 운동장애 증상이 나타난다. 파킨슨병 환자는 현재 전세계적으로 630만명이 있으며 국내에도 약 10만명이 고통을 받고 있다.
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